ეს არის პატარა ნინის ისტორია კახეთიდან, რომელსაც 8 თვის ასაკში იშვიათი დაავადება - სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) აღმოაჩნდა, რამაც ნინის ცხოვრების წესი და რეჟიმი რადიკალურად შეცვალა. დღეს ნინი 15 წლისაა, მისი სურვილია, წარმატებული ფერმერი იყოს, სამომავლოდ კი დიდი მიზნები აქვს. წარმატებული რომ იქნება, პატარებს დაეხმაროს, თუმცა ამისთვის დღეს მას მკურნალობა სჭირდება. „შენ ტირი, ნუ ტირი, მე კარგად ვიქნები, მე მაგარი გოგო ვარო“, - ხშირად ამხნევებს დედას.
„ნინი 7 თვემდე აქტიური ბავშვი იყო, მოულოდნელად მენინგოვირუსი შეხვდა. სანამ ტანსაცმელს ჩავაცმევდი, რომ ექიმთან წამეყვანა, ხელ-ფეხი გაუჩერდა. ოდნავ მოგვიანებით, 8 თვის ასაკში საშინელი მომაკვდინებელი დაავადება დაუდგინდა - სპინალური კუნთოვანი ატროფია მეორე ტიპის, საშინელი შოკი იყო... დამოუკიდებლად კვებაც არ შეუძლია, მუდმივ ბრძოლაში ვართ და დღემდე მასზე ვარ მიჯაჭვული“, - მძიმე წუთებს იხსენებს 15 წლის ნინის დედა ასმათ ათუაშვილი.
ნინი რეაბილიტაციას საკმაოდ მძიმე მდგომარეობით საგარეჯოს ბავშვთა საავადმყოფოში 8 თვის განმავლობაში გადიოდა. მდგომარეობა ყოველდღიურად მძიმდებოდა. „გადიოდა თვეები, წლები, მაგრამ სასიკეთოს ვერაფერს ვხედავდი. 12 დღე გათიშული ყოფილა, იმედიც დამიკარგავს. მძიმე პერიოდში თბილისში გადმოვედით. ექიმები მეუბნებოდნენ, რომ ნინი აღარ გამოვიდოდა მდგომარეობიდან, მაგრამ ნინიმ არ მიმატოვა, მე-13 დღეს თვალები გაახილა და მოძღვარი მოითხოვა, ზიარება უნდოდა, შევშინდი, მეგონა, წინასწარ გრძნობდა და ცათა სასუფეველში მშვიდად წასვლა უნდოდა. მაგრამ სასწაული მოხდა. ამ დღის მერე მამა მარკოზი იყო ჩვენი პატრონი, რომელიც ყველანაირად გვეხმარებოდა“.
ქ-ნი ასმათი ნინისთან ერთად, საბოლოოდ, იაშვილის სახელობის საავადმყოფოში აღმოჩნდა. ნინის მდგომარეობა კვლავ დამძიმდა და საავადმყოფოში, ფაქტობრივად, 2 წელი ცხოვრობდა. თავად ნინი დაავადებაზე არ საუბრობს, თუმცა მის შესახებ ყველაფერი ამომწურავად იცის. არასდროს მანიპულირებს თავისი მდგომარეობით. ცდილობს, სიტყვით მაინც შეუმსუბუქოს დედას დღევანდელი მდგომარეობა.
ნინი თბილი, მოსიყვარულე და კარგი მეგობარია. უყვარს ადამიანებთან ურთიერთობა. ის მესაიდუმლე და მიზანდასახულია. ძირითადად, ინტერნეტით სარგებლობს, ჰყავს ბევრი მეგობარი, ესმის, რა საშინელ დაავადებასთან აქვს საქმე, სასწაული აზროვნებით გამოირჩევა - ისწავლა კითხვა, წერა...: „ნინის დაავადებასთან ბრძოლა ეს არის საშინელება, ფაქტობრივად, ბრძოლა სიკვდილთან - ასე ვეძახი მე. რეანიმაცია მაქვს მოწყობილი სახლში.
არ ვიცი, ბევრჯერ მიფიქრია სიკვდილზე. ვეღარ გამეგო, რასთან მებრძოლა, არც არავინ მყავდა, გვერდში ამომდგომოდა, მძიმე სოციალური მდგომარეობისთვის მებრძოლა თუ ნინის დაავადებასთან - 50-თეთრიან პურსაც არავინ მაძლევდა. ამასთანავე, ყველამ იცოდა, მომაკვდავი ბავშვი რომ მყავდა მშიერი. მაგრამ ვუძლებდით!“”
ისინი ავადობით გადაიღალნენ, თუმცა ბრძოლას აგრძელებენ და არ ნებდებიან! „ნინი ბევრჯერ ჩუმად ტირის, რაც გულს მიკლავს! ნინიმ რაც წამლის არსებობა გაიგო, სიხარულისგან დაფრინავს. სიზმარი ვნახე, წამალი დავლიე და დავდიოდიო! არ გაჩერდეთ, წამლის ხელმისაწვდომობაზე იბრძოლეთო. მგონი, ძლიერი დედა ვარ, რომელსაც 14 წელი და 8 თვე არ მძინებია! ნინის დედიკო სჭირდება, მე კი - ნინი. არ უნდა მოვადუნოთ ყურადღება, უნდა ვიყოთ ძლიერები, რომ დაავადება დავამარცხოთ“.
2016 წელს მსოფლიო ფარმაცევტულ ბაზარზე გამოჩნდა მედიკამენტი, რამაც სხვა მშობლებთან ერთად ქ-ნ ასმათსაც დიდი იმედი მისცა: „მჯერა, რომ კარგად იქნება და მის სიცოცხლეს საფრთხე არ შეექმნება. ჩვენთვის აუცილებელია სახელმწიფოს მხრიდან ფინანსური გვერდში დგომა, რადგან მისი შეძენა ჩვენს ძალებს აღემატება. მხოლოდ ცალკეული ოჯახი ამას ვერ შესწვდება. სახელმწიფოს კეთილი ნებით და ძალისხმევით შესაძლებელია, აღნიშნული მედიკამენტი ხელმისაწვდომი გახდეს“.
