„შემოგვიერთით, რათა გავხადოთ სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონდე პაციენტების ხმა მისაწვდომი და ყურადღსაღები“ - მედიის წარმომადგენლები კამპანიაში კეთილი ნების ელჩის სტატუსით ჩაერთვებიან

NEW

27 ივლისი 13:55

„შემოგვიერთით, რათა გავხადოთ სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონდე პაციენტების ხმა მისაწვდომი და ყურადღესაღები“, - ამ სახელწოდებით გაიმართა მედიასემინარი, რომლის მიზანს დაავადების შესახებ საზოგადოების ინფორმირებულობის გაზრდა წარმოადგენდა, რათა მოხდეს დაავადების დროული დიაგნოსტიკა, მისი სწორი მართვა, მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა და სახელმწიფოს მიერ მხარდაჭერა.

 

შეგახსენებთ, რომ გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდმა (GeRaD) 2020 წლის პრიორიტეტად იშვიათი დაავადება - სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) დააასახელა.


„წლების წინ აღნიშნული დაავადება ითვლებოდა სიცოცხლისთვის საშიშად, არ არსებობდა მსოფლიოში მისი მედიკამენტოზური მკურნალობა, 3-4 წელია მსოფლიო ბაზარზე გამოჩნდა დაავადების სამკურნალო პრეპარატები, რომლებიც ჩვენ გვპირდება პაციენტების სიცოცხლის ხანგრძლივობისა და ჯანმრთლების ხარისხის გაუმჯობესებას. წელს იმედი მიეცა საქართველოსაც და სულ მალე დაავადების სამკურნალო საშუალება ხელმისაწვდომი საქართველოშიც იქნება. თუმცა საკმაოდ ძვირადღირებული მკურნალობაა და შესაბამისად, აუცილებლია სახელმწიფოს მხრიდან ფინანსური თანადგომა და მხარდაჭერა“, - განმარტა საქართველოს პედიატრ ნევროლოგთა ასოციაციის პრეზიდენტმა, ნევრლოგმა ნანა ტატაშვილმა.


მნიშვნელოვანია, რომ საქართველოში, უკვე არსებობს გარკვეული გამოცდილება იშვიათი დაავადებების მხრივ. ზოგიერთი მათგანის მკურნალობა სახელმწიფოს მიერ უკვე ფინანსდება. 2016 წელი გამოცხადდა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზით (ფიფ) დაავადებულ პაციენტთა წლად და არა ერთი ნაბიჯიც გადაიდგა ასეთი პაციენტების მხარდასაჭერად. 2017 წელსაც იშვითი დაავადებებიდან პრიორიტეტულად დარჩა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი. გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდმა 2019 წლის პრიორიტეტად ცისტური ფიბროზი გამოაცხადა.



მედიასემინარზე ასევე, ითქვა, რომ მსოფლიოში 2016 წლამდე სკა-ს მკურნალობა არ არსებობდა, საქართველოში კი დღემდე არ არის ხელმისაწვდომი. მსოფლიოში უკვე 2 მედიკამენტია დარეგისტრირებული სკა-ს სამკურნალოდ და 2020 წელს მესამე პრეპარატის რეგისტრაციას ელოდებიან. ადრე დაწყებული თერაპია მნიშვნელოვნად აუმჯობესებს დაავადების პროგნოზს.


სპეციალიტების თქმით ადრე დაწყებული თერაპია მნიშვნელოვნად აუმჯობესებს დაავადების პროგნოზს, ამიტომ მნიშვნელოვანია მოხდეს დაავადების დროული დიაგნოსტიკა, შემდგომ მისი სწორი მართვა და მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა. საქართველოში სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის დიაგნოზით 60-მდე პაციენტია რეგისტრირებული. მედიკამენტის დროული შემოტანა კრიტიკულად მნიშნველოვანია.


„ჩვენ გავხდით კეთილი ნების ელჩები და განვაცხადეთ, რომ მზად ვართ მხარი დავუჭიროთ მათ, ვისაც ჩვენი თანადგომა სჭირდება!“, - ემოციური მხარდაჭერა გამოხატეს მედიის წარმომადგენლება, რაც სპეციალური ხელმოწერითაც დაადასტურეს.


მოკლე ინფორმაცია სპინალურ კუნთოვანი ატროფიას (სკა) შესახებ:


სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) მძიმე გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს. სკა იშვიათი დაავადებების ჯგუფს მიეკუთვნება და დაახლოებით 11 000-დან 1 ახალშობილს აღენიშნება მსოფლიოში. უმეტესად დიაგნოსტირდება ბავშვთა ასაკში და ჩვილი ბავშვების სიკვდილობის ყველზე გავრცელებული გენეტიკურ მიზეზს წარმოადგენს.


სკა-ს გამომწვევია SMN1 გენის მუტაცია, რის შედეგადაც SMN (ესემენ) პროტეინის გამომუშავება მცირდება. SMN პროტეინი ორგანიზმში მნიშვნელოვან როლს ასრულებს კუნთოვანი სისტემის ფუნქციონირებისთვის. დაავადების სიმძიმე და სიმპტომები მის ტიპზეა დამოკიდებული. განასხვავებენ დაავადების 4 ძირითად ტიპს: ტიპი 1 ყველაზე მძიმედ მიმდინარეობს და ხშირად 2 წლამდე ასაკის ბავშვებში სიკვდილის მიზეზი ხდება. სიმპტომები დაკავშირებულია კუნთების ატროფიასა და სისუსტესთან. პაციენტებს უჭირთ სიარული, ჯდომა დამოუკიდებლად, თავის დაჭერა, აღენიშნებათ სუნთქვის და ყლაპვის გაძნელება. ტიპი 2 ვლინდება 7-დან 18 თვის ასაკის ბავშვებში. შესაძლებელია შეამციროს სიცოცხლის ხანგრძლივობა, ამასთან, ბავშვები ვერ დადიან, აღენიშნებათ ხერხემლის დეფორმაცია სქოლიოზის სახით, გააჩნიათ სუნთქვის და ყლაპვის პრობლემები. უმრავლესობას ჯდომა შეუძლია, თუმცა შემდგომში ამ უნარსაც კარგავენ. ტიპი 3 ვლინდება 18 თვის ასაკის ზემოთ ბავშვებში და შესაძლებელია შეუმჩნეველი დარჩეს გვიან ბავშვობამდე. აღენიშნებათ კუნთოვანი სისუსტე, რომელიც პროგრესირებს. მართალია, უმრავლესობას სიარული შეუძლია, თუმცა, დაავადების პროგრესირებასთან ერთად, ეს უნარი შეიძლება დაკარგონ. სიცოცხლის ხანგრძლივობაზე უმეტესწილად გავლენას არ ახდენს. ქვედა კიდურებში სისუსტე მეტადაა გამოხატული, ვიდრე ზედა კიდურებში. ტიპი 4 ზრდასრულთა დაავადებაა, ვლინდება 35 წლის შემდეგ. ატროფიის ნიშნები აღმოცენდება ზედა და ქვედა კიდურების კუნთებში, მყესებში, ვრცელდება გულმკერდის არეში.

დღის ჰოროსკოპი

28 ნოემბრის ასტროლოგიური პროგნოზი

რას გვირჩევენ ვარსკვლავები 28 ნოემბრისთვის ჯანმრთელობის, ბიზნესის და სიყვარულის მიმართულებით?
დღის ჰოროსკოპი

27 ნოემბრის ასტროლოგიური პროგნოზი

რას გვირჩევენ ვარსკვლავები 27 ნოემბრისთვის ჯანმრთელობის, ბიზნესის და სიყვარულის მიმართულებით?
NEW

„ჯიპიაი ჰოლდინგი“ გენდერული ძალადობის წინააღმდეგ გლობალურ კამპანიას უერთდება

„ჯიპიაი ჰოლდინგი“, როგორც ქალთა გაძლიერების პრინციპებზე ხელმომწერი  კომპანია უერთდება გენდერული ძალადობის წინააღმდეგ გლობალურ კამპანიას, რომელიც , 25 ნოემბერს დაიწყო და ამ  პრინციპებზე ხელმომწერ სხვა კერძო კომპანიებთან ერთად განცხადებას ავრცელებს:  
დღის ჰოროსკოპი

26 ნოემბრის ასტროლოგიური პროგნოზი

რას გვირჩევენ ვარსკვლავები 26 ნოემბრისთვის ჯანმრთელობის, ბიზნესის და სიყვარულის მიმართულებით?
NEW

„საქართველოს და დებატების ინსტიტუტი“ სკოლის მოსწავლეებსა, პედაგოგებსა და სტუდენტებში მასშტაბურ კვლევას იწყებს

„საქართველოს დებატებისა და განათლების ინსტიტუტი”, პროექტის „დებატები უკეთესი განათლებისთვის“ ფარგლებში, რომელიც მხარდაჭერილია გუდავაძე-პატარკაციშვილის ფონდის მიერ, ატარებს გრძელვადიან საგანმანათლებლო კვლევას დებატების ტექნიკის სწავლების გავლენის შესახებ დებატების კლუბის მონაწილეებსა და დებატების კლუბის ხელმძღვანელებზე.  
დღის ჰოროსკოპი

25 ნოემბრის ასტროლოგიური პროგნოზი

რას გვირჩევენ ვარსკვლავები 25 ნოემბრისთვის ჯანმრთელობის, ბიზნესის და სიყვარულის მიმართულებით?
დღის ჰოროსკოპი

24 ნოემბრის ასტროლოგიური პროგნოზი

რას გვირჩევენ ვარსკვლავები 24 ნოემბრისთვის ჯანმრთელობის, ბიზნესის და სიყვარულის მიმართულებით?
დღის ჰოროსკოპი

23 ნოემბრის ასტროლოგიური პროგნოზი

რას გვირჩევენ ვარსკვლავები 23 ნოემბრისთვის ჯანმრთელობის, ბიზნესის და სიყვარულის მიმართულებით?
დღის ჰოროსკოპი

22 ნოემბრის ასტროლოგიური პროგნოზი

რას გვირჩევენ ვარსკვლავები 22 ნოემბრისთვის ჯანმრთელობის, ბიზნესის და სიყვარულის მიმართულებით?
დღის ჰოროსკოპი

21 ნოემბრის ასტროლოგიური პროგნოზი

რას გვირჩევენ ვარსკვლავები 21 ნოემბრისთვის ჯანმრთელობის, ბიზნესის და სიყვარულის მიმართულებით?
NEW

ჯიპიაი ჰოლდინგი: ქალი მეწარმეების მხარდაჭრის პროგრამა გრძელდება!

• კომპანიები, რომელთა დამფუძნებელი ან გენერალური დირექტორი ქალია, სპეციალურ იშთავაზებით სარგებლობენ • 30% ფასდაკლება ქონების დაზღვევისას და ბიზნეს შეფერხების დაზღვევა საჩუქრად!
დღის ჰოროსკოპი

20 ნოემბრის ასტროლოგიური პროგნოზი

რას გვირჩევენ ვარსკვლავები 20 ნოემბრისთვის ჯანმრთელობის, ბიზნესის და სიყვარულის მიმართულებით?