ღონისძიება, რომლის მიზანს არაოფიციალურ გარემოში მედიისთვის საინფორმაციო კამპანიის „ამოისუნთქე იმედით“ ფარგლებში მიღებული შედეგებისა და სამომავლო გეგმების გაცნობა წარმოადგენდა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზით დაავადებული პაციენტების კავშირის ეგიდით მოეწყო.
ღონისძიებაში მონაწილეობდნენ და სიტყვით გამოვიდნენ: კახა ვაჭარაძე (საქართველოს რესპირატორთა ასოციაცია), ელენე შეროზია ( საქართველოს რესპირატორთა ასოციაცია), ანა ბოქოლიშვილი (გენეტიკური და იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდი) და ელენე სამხარაძე (ფიფ დაავადებულ პაციენტთა კავშირი). ფოტოპროექტის პრეზენტაციას ასევე ესწრებოდნენ ექიმები, პაციენტები, მხარდამჭერები, მედია და სხვა მოწვეული სტუმრები.
შეხვედრის მონაწილეებმა დაავადებასთან ბრძოლის სტრატეგიაზეც იმსჯელეს. არასპეციფიური სიმპტომატიკის გამო, ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზის დიაგნოსტიკა რთულია. „საქართველში ასეთი პაციენტების ნახევარი საერთოდ არაა დიაგნოსტირებული, ნახევარს კი არასწორად აქვს დასმული დიაგნოზი,” - ითქვა შეხვედრაზე.
„ჩვენ შევიკრიბეთ, რადგან ეს დაავადება დღეს საქართველოში უკვე აღრიცხულია. მინდა განვაცხადო, სრული პასუხისმგებლობით, რომ დღეს ეს პაციენტები სრულიად დაცულები არიან, ის ერთადერთი ძვირადღირებული პრეპარატი, რომელიც მათ ცხოვრებას შეუმსუბუქებს და განკურნავს, საბედნიეროდ, დღეს ჩვენს ქვეყანაში უკვე არსებობს. დღეს ჩვენს პაციენტებს აქვთ შესაძლებლობა მიიღონ აღნიშნული პრეპარატები, “ - აღნიშნა კახა ვაჭარაძემ.
უკანასკნელი ერთი წლის განმავლობაში საქართველოში ფიფ-ის პრობლემაზე მომუშავე სამუშაო ჯგუფის მიერ, რომელშიც მონაწილეობდნენ ექსპერტები, ექიმები და პაციენტები, შემუშავებულ იქნა დაავადების დიაგნოსტიკისა და მკურნალობის ალგორითმები, შედგა იმ პაციენტთა სია, რომელთაც დაუყოვნებლივ ესაჭიროებათ მკურნალობა ანტიფიბროზული პრეპარატებით. ამასთან, მნიშვნელოვანია, რომ არასამთავრობო ორგანიზაციებმა ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი იშვიათ დაავადებებში 2016 წლის პრიორიტეტად დაასახელეს. 2017 წლიდან ამოქმედდა თანადაფინანსების პროგრამა, რაც პაციენტების ანტიფიბროზული თერაპიით მკურნალობის 80 პროცენტიან დაფინანსებას ითვალისწინებს.
„იმედი მაქვს, რომ მომავალი წლიდან ჩვენი დაავადება ჩაჯდება იშვიათი დაავადებების ნუსხაში, მივიღებთ მკურნალობას სრული დაფინანსებით,“ - იმედოვნებს ელენე სამხარაძე.
ღონისძიების ფარგლებში ასევე გაიმართა ფოტოგამოფენა, რომელიც ფოტოპროექტის „ამოისუნთქე იმედით“ სახელით ფოტოგრაფ ირაკლი გედენიძის მხარდაჭერით შეიქმნა. ფოტოპროექტში მონაწილებდნენ მსახიობები, მწერლები და საზოგადოებისთვის ცნობილი სახეები, მათ შორის, ეკა ტოგონიძე, თეონა დოლენჯაშვილი, ანა კოშაძე, ბახვა ბრეგვაძე, გიორგი ბარბაქაძე და სხვები.
„თავი მოვალედ ჩავთვალე, რომ, როგორც შემეძლო ისე დავხმარებოდი მართლა ფრიად საჭირო პროექტს და ვფიქრობ, შევძელი ჩემი პროფესიიდან გამომდინარე გამომეხატა ის ხედვა, რაც შესრულდა და დღეს ფოტოებითაა გამოხატული“ - გვითხრა ირაკლი გედენიძემ.
საინფორმაციო კამპანიის მიზანს, რომელიც ფიფ დაავადებულ პაციენტთა კავშირის დაფუძნების დღეს, 2015 წლის 15 ოქტომბერს , ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზის მსოფლიო კვირეულის ფარგლებში დაიწყო და დღესაც გრძელდება, დაავადების შესახებ საზოგადოების ცნობიერების ამაღლება, დაავადების დროული დიაგნოსტიკა და შემდგომ მისი სწორი მართვა, ფიფ-ით დაავადებული პაციენტებისთვის ანტიფიბროზულ თერაპიაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა და მათი მხარდაჭერა წარმოადგენს. კამპანიის ფარგლებში დაიგეგმა და განხორციელდა რამდენიმე პროექტი, რომელსაც მედიასაშუალებები, სახელმწიფო სტრუქტურები, კომპანიები, ორგანიზაციები და ინდივიდუალურად ადამიანებიც შეუერთდნენ. ღონისძიებების აუცილებელ ატრიბუტს საპნის ბუშტების გაშვება წარმოადგენდა, რომელიც ფიფ-ის სიმბოლოდ იქცა.
ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზი ფილტვის იშვიათი, პროგრესირებადი, შეუქცევადი დაავადებაა, რომელიც სიკვდილობის უფრო მაღალი მაჩვენებლით გამოირჩევა, ვიდრე ავთვისებიანი სიმსივნეების უმრავლესობა. მკურნალობის გარეშე ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზიანი პაციენტების ნახევარი იღუპება დიაგნოზის დასმიდან 2-5 წელიწადში.
არასპეციფიური სიმპტომატიკის გამო ფილტვის იდიოპათიური ფიბროზის დიაგნოსტიკა რთულია. ფიფ პაციენტების ნახევარი დიაგნოსტირებული არ არის, ნახევარს კი არასწორად აქვს დასმული დიაგნოზი. ადრეული დიაგნოსტიკა და ადრე დაწყებული ადექვატური მკურნალობა კრიტიკულად მნიშვნელოვანია დაავადების გამოსავლისთვის. 2011 წლამდე ფიფ-ის ნებადართული თერაპია არ არსებობდა. დღესდღეობით ფიფ-ის სამკურნალოდ მოწოდებულია ანტიფიბროზული მედიკამენტები, რომელიც დაავადების პროგრესირებას 43%-ით, ხოლო სიკვდილობას 49%-ით ამცირებს.
თუმცა ისიც უნდა აღინიშნოს, რომ საერთაშორისო მონაცემებით დიაგნოსტირებული პაციენტების 60% არ იღებს ადექვატურ მკურნალობას, რაც ართულებს დაავადების მიმდინარეობას და ზრდის სიკვდილობის მაჩვენებელს. საქართველოში სტატისტიკური მონაცემები არ არსებობს, თუმცა სავარაუდოდ მდგომარეობა კიდევ უფრო მძიმეა. სწორედ ამიტომ ფიფ-ის საინფორმაციო კამპანია მიზნად ისახავს დიაგნოსტირების გაუმჯობესებასა და ანტიფიბროზულ თერაპიაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფას საქართველოში, რის შედეგადაც ფიფ-ით დაავადებული პაციენტების სიკვდილობის რისკი თითქმის განახევრდება, ცხოვრების ხარისხი მნიშვნელოვნად გაუმჯობესდება. და რაც მთავარია „ამოისუნთქავენ იმედით“.
