სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტის ოჯახები სახელმწიფოსგან მკურნალობის ხელმისაწვდომას თხოვენ

მარინა აბრამიშვილის ოჯახი 20 წლის წინ შეეჯახა ამ პრობლემას, როდესაც პირველი შვილი დავითი შეეძინა. თუმცა ის ამ ფაქტის წინაშე მეორედაც აღმოჩნდა, დაავადება მის მეორე ვაჟსაც - ნიკოლოზსაც აღმოაჩნდა.

„2000 წელს დაიბადა ჩემი პირველი შვილი დავითი, აბსოლუტურად ჯანმრთელი იყო და არანაირი პრობლემა არ ჰქონია. წლამდეც ჩვეულებრივად მივიდა, ასაკისთვის ყველფერი შესაბამისად, ვითარდებოდა. მის ჯანმრთელობასთან დაკავშირებით არანაირი ეჭვი არ გაგვჩენია, ვიდრე ბავშვმა ფეხზე დგომასა და სიარულზე უარი არ თქვა. ამან დაგვაფიქრა! უამრავი ცნობილი თუ უცნობი ექიმი შემოვიარეთ, ისინი უბრალოდ, ამბობდნენ, რომ ბავშვს რაღაც ტრავმა ჰქონდა მიღებული. წლისა და რვა თვის რომ გახდა, სრულიად სხვა მიზეზით, ჟვანიას კლინიკაში ექიმ გოჩა ჩიქვინიძესთან მოვხვდით, რომელიც დაინტერესდა იმით, თუ რატომ მეკავა ბავშვი ხელში? ვუთხარით, რომ ეზარებოდა სიარული. ამ დღესვე დავრჩით კლინიკაში და შესაბამისი კვლევები ჩავატარეთ. ერთი თვის თავზე, მისგან მივიღეთ პასუხი, რომ ეს იყო გენეტიკური დაავადება - სპინალურ-კუნთვანი ატროფია, მაგრამ ამისთვის რჩევებს ვერ გვაძლევდა, რადგანაც შესაბამისი ანალიზის პასუხი არ ჰქონდა, გენეტიკური კვლევა საქართველოში დღემდე არ ტარდება და მით უფრო, მაშინ, 2000-იანებში. გერმანიაში 3000-ლარი ჯდებოდა, რაც ჩვენთვის სენსაციური თანხა იყო. არ გვქონდა და ვერც ვიშოვიდით. ამიტომ ეს საკითხი ასე ღიად დავტოვეთ. ექიმებში სიარულიც შევაჩერეთ, თუმცა ექიმბაშებთან და ექსტრასენსებთან გადავინაცვლეთ, ამასაც ვეჭიდებოდით”, - იხსენებს ქ-ნი მარინა.

გავიდა გარკვეული დრო და გაჩნდა მეორე ბავშვი. მშობლებს არ ჰქონდათ ინფორმაცია, თუ კიდევ არსებობდა შანსი, შემდეგი შვილი იმავე დაავადებით დაბადებულიყო. „დაიბადა ნიკოლოზი და უკვე განსაკუთრებულ ყურადღებას ვიჩენდით, ექიმი ბავშვს ყოველ თვე ამოწმებდა, საგანგაშო არაფერი ჩანდა. 6 თვის გახდა თუ არა, მასაც იგივე პრობლემა დაეწყო. მაშინ ექიმმა იმ ანალიზის გაკეთება ვერ დაგვაძალა, რადგანაც თანხის მოძიება არ შეგვძელო. მეორე ბავშვის შემთხვევაშიც იმავე დიაგნოზთან გვქონდა საქმე და აუცილებელი გახდა გენეტიკური ანალიზის გაკეთება. ექიმმა ჩვენთვის თანხების მოძიება თავისი გზებით მოახერხა. საჩხერიდან ვარ და თვითონ დაუკავშირდა მაშინდელი საჩხერის საავადმყოფოს უფროსს, დავით სერგეენკოს, მასთან ახლო ურთიერთობა ჰქონდა. საჩხერეში ბიძინა ივანიშვილის ფონდი არსებობდა და იმ ფონდის საშუალებით, შესაბამისი თანხა ჩაგვირიცხეს. გენეტიკური კვლევა გერმანიაში გაკეთდა და სპინალურ-კუნთოვანი ატროფიის პირველი ფორმა დადასტურდა”.

ცნობილია, რომ აღნიშნული გენი ყოველ მე-40 ადამიანს აქვს. თუ ასეთი ორი ადამიანი ერთმანეთს შეხვდება, მაშინ შთამომავლობას დიდი ალბათობით სპინალურ-კუნთოვანი ატროფია ექნება. როგორც გაირკვა, ეს გენი ქ-ნი მარინას და მის მეუღლეს აღმოაჩნდა. ამ დაავადების სამკურნალოდ მეიდკამენტი საქართველოში არ არსებობდა. რეაბილიტაციის კურსის გარდა, ექიმებიც ვერაფერს ურჩევდნენ. ეს ყველაფერი ოჯახისთვის ადვილი გადასატანი არ იყო და მათთვის ეს ინფორმაცია უმძიმესი აღმოჩნდა.

დავითი ახლა 22 წლისაა, ნიკოლოზი - 14 წლის. ნიკოლოზი 5 წლამდე სუსტად, მაგრამ ფეხზე მაინც იდგა. მერე სავარძელში რომ ჩაჯდა, ვეღარ წამოდგა. ახლა ორივე ეტლით მოსარგებლეა. თანდათან გაუჩნდათ კუნთების პრობლემა, ხელში ვერაფერი ვეღარ აიღეს.დავითს ასაკის მატებასთან ერთად, დაავადებამ მეტად შემოუტია, კუნთების გალევა მოხდა, ხერხემლის გამრუდება დაემართა და ოპერაციაც გაუკეთეს. წარმატებით ჩატარდა. ნიკოლოზი უფრო ყოჩაღადაა, მაგრამ ჯერ პატარაა და კუნთური სისტემა უკეთ აქვს, თუმცა გამრუდება მასთანაც არის და ოჯახი ოპერაციას ფქირობს. დაავადება ორგანიზმს ასუსტებს, მაგრამ ეს ყველაფერი მათ გონებაზე არანაირად არ აისახება. ძალიან გონიერი და მოაზროვნე ადამიანები არიან.

„იმდენად მობილიზებული ბავშვები არიან, ზედმეტად არაფერზე შეგაწუხებენ, მოთმენის სასწაული უნარი აქვთ.სწავლის მხრივ სხვა ბავშვებისგან არაფრით განსხვავდებიან. პირიქით, ამათგან პედაგოგი უფრო მეტს ითხოვდა და ითხოვს ყოველთვის. ყველანაირად ცდილობენ, ჯანმრთელ ბავშვზე უკეთესები იყვნენ... დავითმა სკოლა რომ დაამთავრა, ვუთხარით, რომ უნივერსიტეტში სწავლა არ იყო აუცილებელი. თითქოს დაგვეთანხმა, მაგრამ კმაყოფილი რ იყო. მეუღლე მუშაობდა, მე ნიკოლოზი უნდა მეტარებინა სკოლაში. სახლში მათ მარტო ვერ დატოვებ, წყალსაც ვერ დალევენ, სიმძიმის აწევა არ შეუძლიათ”, - გვიყვება ბიჭების დედა.

დავითამ განაცხადი შეავსო, საგნებში არც მომზადებულა და უნივერსიტეტში იმ ფაკულტეტზე (ბიზნესი და ტენოლოგიები) ჩააბარა, სადაც უნდოდა. გამოცდებზე მშობლებს მიგყავდაღ და პანდემიამდე ასე დაჰყავდა მამას. უკვე მესამე კურსზეა და სწავლას დისტანციურად აგრძელებს.

„იმედი მააქვს შევძლებთ სახელმწიფოს დახმარებით ამ პრეპარატის მიღებას , რათა გავძლიერდე და ჩემი მიზნები განვახორციელო, შევძლო დამოუკიდებლად ცხოვრება და ჩემი ცოდნის მაქსიმალურად რეალიზება“, - გვითხრა დავითმა.

ნიკოლოზი ჯერ პატარაა, ის სკოლაში სწავლობს და იმედი აქვს, სტუდენტის სტატუსით თავისი ფეხით მივა უნივერსიტეტში და სრულფასოვან ცხოვრებას შეძლებს, მანამდე სახელმწიფო აუცილებლად შეძლებს მედიკამენეტი მათთვის ხელმისაწვდომი გახდეს: „მინდა რომ მე და ჩემმა ძმამ და კიდევ ბევრმა ჩემმა მეგობარმა , მსგავსი პრობლემით , შევძლოთ მკუნალობა , რომ გავხდეთ სხვა ბავშვებივით სრუფასოვანი და შევძლო ჩემს კლასელებთან და მეგობრებთან ერთად სეინობა და სხვადასხვა აქტივობებში მონაწილეობის მიღება , ავისრულო ოცნებები , რომ ჩავაბარო უნივერსიტეტში და გავხდე წარმატებული ექიმი. ამისთვის მჭირდება სახელმწიფოს თანადგომა“.

მნიშვნელოვანია, რომ მედიკამენტი, რომელიც ამ ადამიანებითვის ერთადერთი გამოსავალი და საშუალებაა, საქართველოში უკვე შემოვიდა, თუმცა ის ადამიანებისთვის, მისი მაღალი ფასის გამო ხელმისაწვდომი არ არის. პაციენტბისა და მათი მშობლების მოლოდინები ოპტიმისტურია, თუმცა სახელმწიფოს პასუხი ამ საკითხთან დაკავშირებით ბუნდოვანია.

„ერთი ამპულა 4 000 დოლარი ღირს. როგორც ექიმმა დაიანგარიშა, ჩემს შვილებს წელიწადში 100 კოლოფი სჭირდება. ჩვენი ბავშვებისთვის ერთადერთი სასიცოცხლო მნიშვნელობის მქონე პრეპარატია. რამდენიმე დღის წინ, ოფიციალუად დარეგისტრირდა არასამთავრობო ორგანიზაცია - "კავშირი - სპინალური კუნთოვანი ატროფიისთვის". იქნებ სახელმწიფომ ჩვენ დასახმარებლად, რაიმე ალტერნატიული გზა გამოძებნოს, რომ ამ 60 ადამიანის სიცოცხლე შეინარჩუნოს და არ გაწიროს! მინდა ვთხოვო სახელმწიფოს და შესაბამის სტრუქტურებს, რომ გამიჩინონ კეთილი ნებაა დაა დააჩქარონ , ჩემი შვილების და მსგავსი დიაგნოზის მქონე ბავშვების წამლით უზღუნველყოფა , რადგანაც ჩვენთვის დრო არ ითმენს , ბავშვებმა ამოწურეს ყველა რესურსი და ყოველი დღე მათვის უკვე გადამწყვეტია“ - სახელმწიფოს მხარდაჭერასა და პაციენტების მკურნალობის ხელმისაწვდომობის აუცილებლობაზე საუბრობს ქ-ნი მარინა.

როგორც ცნობილია, ჯანმრთელობის დაცვის სამინისტროში ფუნქციონირებს უშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამა, რომლის ფარგლებსიც სხვადასხვა იშვიათი დაავადებების მკურნალობას სახელმწიფო უზრუნველყოფს. ამ ეტაპამდე როცა სკა-ს მკურნალობა არ არსებობდა ეს დაავადება არ იყო შეყვანილი ამ პროგრამაში. სპეციალსიტების გათვლებით, რადგან დღეს ვითარება რადიკალურად შეიცვალა მნიშველოვანია რომ საელმწიფომ სკა შეიყვანოს იშვიათ დაავადებების ნუსხაში და მოხდეს პროგრამის ამოქმედება. მათივე თქმით, ადრე დაწყებული თერაპია მნიშვნელოვნად აუმჯობესებს დაავადების პროგნოზს, ამიტომ მნიშვნელოვანია მოხდეს დაავადების დროული დიაგნოსტიკა, შემდგომ მისი სწორი მართვა და მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის უზრუნველყოფა. საქართველოში სპინალურ კუნთოვანი ატროფიის დიაგნოზით 60 მდე პაციენტია რეგისტრირებული. მედიკამენტის დროული შემოტანა კრიტიკულად მნიშნელოვანია.

რა პოლიტიკას გაატარებს საქართველოს ოკუპირებული ტერიტორიებიდან დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტრო სკა-ს სამკურნალო მედიკამენტ რისდიპლამთან (Evrysdi) დააკავშირებით, ჯერერჯობით ბუნდოვანია. სპეციალსიტებს მიაჩNიათ, რომ ყველა ის მედიკამენტი, რომელიც ეფუძნება გენურ თერაპიას და გენეტიკური დავაადებების მკურნალობისთვის არის მოწოდებული, საკმაოდ ძვირადღირებულია. ვერცერთი ოჯახი, განვითარებულ ქვეყნებშიც კი ვერ შეძლებს მის შესყიდვას. შესაბმისად, აუცილებელია, სახელმწიფოს ჩართულობა აღნიშნულ პროცესში.